Um olhar especial para quem cuida.

Nesta semana nosso blog convida Lídia Peregrino, aluna da Formação Professional Coach, a dividir sua experiência no papel de mãe, ela nos apresenta uma bela reflexão sobre o cuidado, os cuidadores e o poder da empatia.

Um olhar especial para quem cuida!

Os pais e cuidadores que têm filhos deficientes ou especiais, por vezes, limitam suas vidas sociais e restringem seus convívios ao âmbito familiar mais próximo.

O que mais me chama atenção são relatos de muitos que não se relacionam ou convivem com amigos ou parentes, porque sentem-se vistos como “coitados” e se incomodam com a nova situação.

Por vezes me perguntei se, em algum momento, essas mesmas pessoas conseguem enxergar que somos apenas pais.

 A Rotina e Novas Mudanças.

 Fui totalmente convencida de que, para os pais e cuidadores familiares que lidam, dia após dia, com uma criança deficiente/especial, há necessidade de se ter um olhar diferenciado.

Eles passam o seu dia a dia devotando-se a cuidar. Dormem, acordam, levam a terapias, a seus tratamentos de rotina e, assim, passam seus dias sendo parceiros e se dedicando, integralmente, a melhorar o desenvolvimento da criança.

 Falemos, então, das crianças autistas, ou do Transtorno do Espectro Autista.

São crianças excepcionais, independentemente do grau. Certamente, necessitam de acompanhamento integral e muitos pais e cuidadores não medem esforços para que elas se desenvolvam e tenham mais qualidade de vida. Ficam atentos a cada detalhe e a cada pequena mudança, seja no comportamento, na integração social, ou na comunicação.

Cada pequena mudança é uma grande vitória. Asseguro.

Sou Pedagoga e mãe de duas meninas Autistas, Izadora, de 8 anos, e Alice, de 6 anos.

Lido, diariamente, como mãe e cuidadora, com minhas filhas e, também, com outros pais e cuidadores familiares. Convivo, integralmente, com o autismo e, nos últimos seis anos, me dedico, incansavelmente, a cuidar e a estudar sobre o tema.

Nada será como antes: o aprendizado.

 Para além de toda uma rotina diferenciada, ainda há as crises, gritos e choros, noite após noite, tentando lidar com tantas mudanças inesperadas. Por inúmeras vezes me senti sem chão e sem esperança de dias melhores. Acredite, eles chegam! Aprendi que não há nada como um dia após o outro.

Mas não houve um dia sequer de arrependimento por ter optado por cuidar das minhas meninas, pessoal e integralmente. 

Nada foi como antes e, cedo, entendi que deveria abrir mão de muitas coisas. A contrapartida, é que ganharia muitas outras, em troca da dedicação exclusiva a minhas filhas e ao assunto que, hoje, é parte essencial de nosso universo.

Nos períodos que passei entre SUS (Caps Infantil em São Paulo),nas mudanças de clinicas particulares e associações, testemunhei a angústia de muitos pais e cuidadores que se sentem abandonados, deprimidos, exaustos e acabam por perder a esperança de dias melhores.

Percebi que a maior preocupação é “quem cuidará do meu filho se eu vier a faltar?”

 O Apoio é Essencial.

Passei muitas horas sentada na recepção dessas clínicas, ouvindo e assistindo o quanto pais e cuidadores sentem-se totalmente abandonados. 

Ainda assim, cuidando e buscando a melhor maneira de educar seus filhos, para que tenham uma oportunidade de engajamento social.

Além de toda a responsabilidade, muitos abandonam suas carreiras para se dedicar integralmente ao cuidado.

Assim, acabam sobrecarregados pelo estresse.

O que não podemos é deixar que  pais e cuidadores sejam tratados com descaso e a abandono.

Fica aqui uma reflexão, caro leitor.

Será que estamos atentos a esses Pais e Cuidadores Familiares?

E , quando os enxergamos, damos apoio para que sintam-se acolhidos?

Lembrem-se: ninguém espera ter um filho com qualquer deficiência, mas, amar e proteger, são escolhas.

Fica o meu convite a você, a palavra “Pais e Cuidadores Familiares”, estende-se, não somente a pais,mães, avós, mas também a tios, padrinhos e a todos aqueles que doam o seu tempo para cuidar.

Existe um número gigantesco de Pais e Cuidadores Familiares que precisam de apoio e acolhimento.

Inclua-os, não os ignore.

Já dizia a Doutora Mary Temple Grandin  nascida em Boston em 29 de agosto de 1947, uma mulher com autismo (de alto funcionamento) que revolucionou as práticas para o tratamento racional de animais vivos em fazendas e abatedouros. É Bacharel em Psicologia pelo Franklin Pierce College e com mestrado em Zootecnia na Universidade Estadual do Arizona, é Ph.D. em Zootecnia, desde 1989, pela Universidade de Illinois.  Que em sua juventude criou a “máquina do abraço”, uma engenhoca para lhe pressionar como se estivesse sendo abraçada e que a acalmava, assim como a outras pessoas com autismo. Usando esse mesmo conceito me pergunto, quantos abraços serão necessários para que os Pais e “Cuidadores Familiares” sintam-se acolhidos e que lhe tragam por um momento a calmaria de uma vida tão exaustiva. Não saberia responder, mas aqui fica essa reflexão. Todos os seres humanos precisam de Cuidado.

“Veja a pessoa, não o rótulo”. (Doutora Temple Grandin)

Lídia Pelegrino é Mãe de duas Meninas com Autismo (TEA).

Formada em Pedagogia e Gestão financeira.

Aluna EHumanas

Luta pelos Direitos dos PCds, é Palestrante para Pais, Cuidadores e Educadores em Prol dos Deficientes.

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